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Entrevista: El experto en Bioética Hank Greely habla de los vastos beneficios y riesgos preocupantes de secuenciar genomas personales a bajo precio.

Las moléculas helicoidales de nuestro ADN se enreda cada vez más en nuestra vida cotidiana. Las universidades proponen pruebas genéticas para los estudiantes de nuevo ingreso, las tribus indígenas para recuperar sus muestras genéticas, los crímenes se resuelven mediante nuevas formas de análisis forense, y los individuos rutinariamente aprenden acerca de su predisposición genética a ciertas enfermedades. Mientras tanto, la regulación se está rezagando mucho de las nuevas posibilidades científicas. El experto en bioética Hank Greely, director del Centro de Leyes y Biociencias en la Escuela de Leyes de Stanford, está buscando un sendero de sensibilidad a través de este matorral ético.

¿Cuál fue el giro de eventos más importante este año en el campo de las leyes de genética y ética?

En mayo Walgreens (Wallgreens es una cadena de farmacias de alcance nacional en USA. N. del T.) anunció que planeaba vender pruebas genéticas en tiendas. En respuesta, la FDA (por sus siglas en inglés de Agencia de Alimentos y Drogas), emitió una carta de advertencia a la empresa manufacturera de la prueba, diciendo que tal producto requería de una aprobación de la FDA, y Wallgreens se retractó. Asimismo, el Congreso celebró audiencias sobre pruebas genéticas y la Oficina de Responsabilidad del Gobierno de los Estados Unidos publicó un reporte bastante condenatorio de la venta directa al consumidor. Ellos enviaron el mismo ADN a un gran número de compañías y obtuvieron resultados muy inconsistentes. Para mí, la participación federal fue la gran historia. Probablemente el consumo de pruebas genéticas va a estar más regulado, y ya observamos esas medidas a mediados de año. Creo que eso es bueno.

¿Cuáles son sus preocupaciones acerca del consumidor de pruebas genéticas?

No creo que la genómica del consumidor se deba permitir para propósitos médicos. Para cuestiones genealógicas o pruebas de paternidad, me parece bien. Una de mis pesadillas es que una mujer sepa que ella no tiene la forma del gen de susceptibilidad de alto riesgo para cáncer de pecho, y entonces decida que no necesita hacerse mamografías. Ese sería un error fatal. Si la gente puede ordenar información genética por internet y consigue resultados sin apoyo médico, con esa información puede actuar de maneras peligrosas, ya sea porque piensen que están más a salvo de lo que en realidad están, o que piensen que están en mucho mayor riesgo del que en realidad están. Las compañías que ofrecen estas pruebas dan resultados inconsistentes porque esta ciencia es bastante nueva, y aún no está lista para uso médico. Y por último, estas compañías conservan esta información acerca de ti.

¿Qué piensa acerca de las pruebas genéticas opcionales para los estudiantes nuevos en la Universidad de California en Berkeley?

Berkeley decidió ofrecer a los estudiantes que entran la oportunidad de hacerse un genotipo como una manera de que ellos se interesaran en el potencial del ADN. Ese fue un buen impulso, pero les pidieron a los estudiantes que tomaran una decisión acerca de la prueba genética sin darles mucha información acerca de este programa. Ellos no habían tomado clases de genética y no había quien les informara en persona. La prueba era sobre tres genes: uno para intolerancia a la lactosa, otro involucrado en la capacidad de degradar el alcohol y uno más involucrado en el metabolismo del folato. Estás tratando con estudiantes de 17 años. Cualquier cosa que les digas puede ser malinterpretada. Si ellos escuchan “Tienes el gen normal para el procesamiento del alcohol”, pueden decidir que pueden tomarse otro six pack. (Finalmente, Berkeley decidió no darles a los estudiantes sus resultados personales).

Pero usted también ha sido promotor de las pruebas genéticas ¿Por qué?

Yo soy racional. Toda tecnología puede ser usada bien o mal. Bien hecha, creo que las pruebas genéticas contienen la promesa de una mejora sustancial en la vida humana. La clásica historia de éxito es el cribado para fenilcetonuria (un desorden genético caracterizado por la incapacidad para utilizar el aminoácido fenil alanina), que ha salvado miles de cerebros infantiles. Mal hechas, las pruebas genéticas pueden dañar a la gente.

¿Cuáles son algunos de los avances prometedores que nos permitirán cosechar los beneficios del conocimiento genético?

Actualmente estamos por debajo de los 10 000 dólares por hacer una secuencia humana completa. En unos dos años, estará por debajo de mil. Eso cambiará las cosas. Actualmente, a precios económicos puedes buscar un par de genes o enfermedades a buen detalle, o puedes buscar todo el genoma a poco detalle. Por su parte, la secuenciación del genoma completo es la combinación que te da todo en detalle. De esta manera, tenemos la esperanza de que tu doctor te puede decir acerca de cualquier riesgo genético que pudieras sufrir y pueda ayudarte a entender cómo manejar esa información.

¿Los nuevos métodos de trabajo forense involucran algún asunto ético?

Este año, la policía de Los Ángeles le dieron un nuevo matiz al análisis del ADN, que permitió capturar a un asesino basados en los registros de ADN de su hijo. Este es un análisis familiar forense del ADN. A menos de que tengas un gemelo idéntico, todos somos genéticamente diferentes. Pero tus padres, hermanos e hijos comparten la mitad de tu ADN. Así, si tienes ADN de una escena de crimen y lo comparas con secuencias de convictos (o de alguna persona que simplemente haya sido arrestada), puedes encontrar algunos individuos que no tengan una similitud perfecta, pero que coincidan más cercanamente de lo que tú esperas aleatoriamente. Esto te da una pista. Así que les preguntas a estos convictos que coincidan parcialmente: “¿Tienes hermanos? ¿Hijos?” Eso es lo que pasó en Los Ángeles, con el llamado soñador siniestro, un violador y asesino serial. Su ADN no había coincidido con nadie en la base de datos, pero el ADN de su hijo estaba allí, y los forenses fueron capaces de encontrar al asesino basados en esa pista. Yo creo que es inconstitucional, pero también es perturbante. Te conviertes en sospechoso por que tienes parientes que han sido arrestados. Los crímenes del hijo se hacen recaer sobre el padre.

¿Y acerca de los Havasupai, quienes reclaman que los estudios que proveyeron la investigación sobre la diabetes fueron usados para otros estudios sin su autorización?

La gente está empezando a darse cuenta de eso. Cuando donas ADN para investigación, puede ser que lo estés dando para muchas más cosas que para la que lo diste. Los investigadores pueden usarlo para otras cosas que no te dijeron. La historia de los Havasupai muestra que la gente puede no estar a gusto con ello. Yo abogo fuertemente por la investigación, pero solo si la gente que contribuye con su ADN está de acuerdo tras una explicación completa de cómo se va a usar. Este es un tiempo muy interesante. Realmente estamos en medio de diversas revoluciones científicas que se sobrelapan, y en el que nuestra capacidad de aprender nos da gran impulso y en contraparte, nuestra comprensión de cómo deberíamos usar ese conocimiento se está desarrollando más lentamente. ¿Cree que la ciencia debería ralentizarse (hacerse más lenta) para evaluar las implicaciones de los nuevos conocimientos? No estoy seguro. Diría que la ciencia debería ralentizarse, pero tenemos que acelerar nuestra capacidad para pensar en las posibles consecuencias.

Tomado de: Discover. January/February 2011. pp. 61 - 62

Traducción libre por: Luis Alfredo Vázquez Bárcena